Mon histoire (8) : organiser ma vie autour des chimios

L’horreur

Ce jour-là ce fut l’horreur. D’abord il a commencé à neiger, nous avons mis 2h30 pour arriver à l’hôpital au lieu d’1h30. Il est prévu que l’on me pose le Port-a-Cath. C’est une intervention qui doit durer une demi-heure. Elle dure 3h30. Le chirurgien, un interne n’y arrive pas. Moi, bien sûr je vois tout, entends tout. Il pose ses outils sur mon ventre. Il les prend, puis les jette sur moi. Je commence à paniquer tout en me maîtrisant, les infirmières ne sont pas attentives à moi. Je me maîtrise car je veux qu’il y arrive et que ça cesse. Il me fait mal quand il me charcute, je demande souvent qu’il rajoute du produit anesthésiant. Je sais que j’y suis résistante et qu’il faut des sacrées doses pour que ça me fasse effet. Puis c’est fini. On me met dans le couloir en attendant que les brancardiers viennent me chercher. Et là aussi ça dure. J’en peux plus, je suis à bout, il y a encore l’injection à faire. Il neige toujours.
La journée commence à 7h30 et se termine à 20h.

Organiser ma vie

Ma vie s’organise autour de ces injections. Qui va m’accompagner ? Au début je n’ose pas trop demander. Par la suite j’envoie des mails aux ami(e)s pour organiser les voyages. Nous nous prévoyons de bons repas, avec des bonnes choses à manger. Les soignants viennent voir ce qu’il y a dans nos assiettes. Nous mangeons bio, et ça commence à se savoir que je connais les plantes. Je ne viens jamais seule et c’est la seule chambre où on entend rire d’un bout à l’autre du couloir. Pendant les premières hospitalisations je retrouve ma première voisine de chambre : je vais la voir, elle ne va pas bien. Les chimios sont très rapprochées et elle les supporte mal. A un moment donné le rythme est rompu et je ne la vois plus, je ne sais ce qu’elle est devenue et personne ne veut me le dire.

Rencontres

Je rencontre une autre patiente : Régine et son mari. C’est vraiment une chouette rencontre. Nous nous voyons toutes les six semaines et demandons à être dans la même chambre. Nous aimons bien nous retrouver et se raconter chacune notre histoire. Mes accompagnants apprécient aussi ce couple.
Pendant ces premières chimios les soignants me cherchent pour pouvoir me faire les injections car je suis toujours partie voir quelqu’un.
J’aime bien ces moments avec la personne qui vient avec moi. Nous passons une journée très particulière, des moments très privilégiés de rencontre en profondeur. Chacun(e) est un soutien important dans ce monde à part qu’est l’hôpital. Je ne peux n’empêcher de tenter de construire des liens différents de celui du soin, avec les soignants dans ce monde très codé et hiérarchisé.
Puis les chimios deviennent de plus en plus difficiles à supporter. Je suis de plus en plus fatiguée le jour même et le jour d’après. C’est aussi plus long pour remonter et quand je commence à me sentir bien il faut y retourner.

Pendant l’injection, à un moment donné j’ai la sensation que l’orage gronde à l’intérieur de moi et qu’il s’expanse, du plexus vers l’ensemble du thorax. Dans ma tête c’est le brouillard, la lumière me dérange, je ferme les yeux. Je peux encore suivre la conversation mais au ralenti, tout se ralentit.

 

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